NİĞDE (AA) - MUHAMMED YASİR AYDOĞAN - Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı sonucu konuşma ve yürüme yetisini kaybeden, akciğerlerindeki rahatsızlık ve dil büyümesi nedeniyle sık sık nefesi tıkanan 14 yaşındaki Nuriye Ezgi Taşkın'ın anne ile babası, kızlarının uykudayken hayatını kaybetmemesi için bir yıldır geceleri nöbetleşe uyuyor.Niğde'de yaşayan Bülent (43) ve Beyhan Taşkın (42) çiftinin üç çocuğundan en küçüğü 14 yaşındaki Nuriye Ezgi, dünyada ender görülen MPS Tip 3-B hastalığıyla mücadele ediyor. Normal doğumla dünyaya gelen ancak geç yürüyen ve konuşan Ezgi, 11 yıl önce yeni adım atmaya başladığı sırada düşerek başından yaralandı. Hastanedeki tedavisi sırasında genetik bozukluğu bulunduğu ve tek böbreğinin olmadığı belirlenen Ezgi'ye, 8 yaşındayken dünyada ender rastlanan MPS Tip 3-B teşhisi konuldu. Vücutta protein ve şeker depolanmasına yol açan rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Ezgi, son bir yıldır da hastalığıyla akciğerlerindeki rahatsızlığın ilerlemesi ve dilinin büyümesi sonucu sık sık nefes tıkanıklığı ataklarıyla mücadele ediyor.Birçok hastaneye başvurmalarına rağmen hastalığa çare bulamayan anne ve baba, yanından hiç ayrılmadıkları kızları Ezgi'nin gece nefes tıkanıklığı atağı nedeniyle hayatını kaybetmemesi için nöbetleşe uyuyor. Anne ve babası, Ezgi'nin nefes tıkanıklığı yaşaması halinde kızlarını yatağından kaldırıp sırtına vurarak, oksijen tüpüyle veya hastaneye götürerek hayatta tutuyor.Kızlarının hastalığı nedeniyle her ay yaklaşık 15 gün hastanede kalan aile, Ezgi'nin yaşama tutunması için dua ediyor.Anne Beyhan Taşkın, AA muhabirine, çocuğunun rahat yaşaması için yardım beklediğini dile getirerek, "Bana söylenen, bu tür hastaların 14 yaşına kadar yaşadığı. Onun rahat nefes almasını ve yaşamasını istiyorum. İhtiyaçlarını rahat karşılayabilmek, fizik tedavisini yaptırabilmek istiyorum" dedi. Ezgi ile 5 yıldır aynı yatağı paylaştığını anlatan Taşkın, kızının "büyümeyen bebeği" olduğunu söyledi. Hastalığı öğrendikten sonra hastanelerde sıkıntılar yaşadıklarını belirten Taşkın, "Hangi hastaneye gidersek gidelim, 'Nasıl olsa ölecek' diyorlar. Nereden biliyorsunuz? Allah biliyor, Allah verdi onu bana. Benim garantim var mı, kimin garantisi var? Bu muamelelerden de çok bıktım" diye konuştu.- "Keşke kimseden utanmasaydım"Kızı yürüdüğü zamanlarda görünüşü nedeniyle insanların ondan kaçtığını ifade eden Taşkın, "Çocuğumu korumak istedim, annelik içgüdüsü herhalde. 'Benim sevgim ona yeter' diye düşündüm ve dışarıya çıkarmadım. Çok pişmanım, keşke çok yürütseydim, çok gezseydim, kimseden utanmasaydım" dedi.Ezgi'nin durumun son bir yıldır daha da ağırlaştığına işaret eden Taşkın, şunları kaydetti:"Çocuğum bir senedir solunum sıkıntısı yaşıyor. Akciğerlerinde problemleri var, bu da zatürreye çeviriyor. Eşimle 2 saat nöbetleşerek çocuğu sürekli takip altında tutuyoruz, solunumu gider, tıkanır diye. Dilde büyüme var. Dilde büyüme olduğu için boğularak öleceğini biliyoruz. Bu hastalığın maalesef sonu böyle. Açıkçası çocuğum ölür diye sabaha kadar bekliyoruz. Bir senedir aynı yatakta 3 kişiyiz, kızımın bir tarafında eşim, bir tarafında ben. Bir eli onun elinde, bir eli benim elimde. Nöbetleşerek uyusak bile sürekli temas halindeyiz. Nefesini dinleyerek, tıkandığı zaman müdahale ederek, bir senedir bu şekildeyiz. Zor durumdayız. Sürekli kaldırıp sırtını döverek, açılma olmazsa oksijen tüpüyle kendine getirmeye çalışıyoruz. O da olmadığında acile gidiyoruz. Sonrasında yoğun bakımda yatıyoruz. Doktorun takdirine göre 1-2 hafta. Bu şekilde korku içinde yaşıyorum, yaşamak denirse."Eşinin günübirlik iş bulursa çalıştığını anlatan Taşkın, ayda 550 lira kira ödediklerini, çocukları için aldıkları aylık 870 liralık bakım ücretinin yanı sıra sosyal hizmetler ve yakınlarının yardımıyla ayakta durmaya çalıştıklarını bildirdi.Taşkın, Ezgi'yi hastaneye götürüp getirmekte zorlandıklarını, bez parasını ödeyemediklerini ve hayırseverlerden destek beklediklerini söyledi.- "Bu tür hastaların bakımı çok zor"Niğde Devlet Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Güliz Gürer ise Ezgi'nin 3 senedir hastası olduğunu kaydederek, "Vücutta bazı maddelerin yakımında bozukluk sonucu birtakım organlarda birikme ve depolanma oluyor, buna bağlı belirtiler ortaya çıkıyor" dedi. Ezgi'nin hastalığının en ağır tür Tip 3-B olduğunu ifade eden Gürer, şu bilgileri verdi:"Tedavisi pek mümkün değil. Bu tür hastaların bakımı çok zor. Anne de gerçekten çok ilgili. Kendi imkanlarıyla çocuğa en iyi şekilde bakıyor. Literatürde çok nadir görülen bir hastalık, büyük çoğunluğu da genetik geçişli. Eşlerden birinden taşıyıcılık geçtiği zaman olabiliyor. 'Glikozaminoglikan' dediğimiz bir madde depoluyor, bu da beyinde, iskelet sisteminde, organlarda birçok yerde depolanıyor ve tutulum oluşuyor. Buna bağlı olarak hasta nöbet geçiriyor, yürüyemiyor, konuşamıyor."