Karaman’da yaşayan Mimari Dekoratif Sanatlar Bölümü mezunu olan 23 yaşındaki Emine Ebrar Pancaroğlu, insanlarda nadir görülen ve tedavisi olmayan Friedreich Ataksisi hastalığıyla mücadele ediyor. İnsanların sinir sisteminde hasara neden olan ilerleyici hastalıkla henüz 14 yaşındayken tanışan Pancaroğlu, hastalığıyla ilgili yaşadığı zorlukları çıkarmış olduğu “Tekerlekten Tayyare” adlı kitabıyla anlattı. Kitabında çocukluğuna kadar inen Pancaroğlu, hastalığının ilerleyişiyle okul hayatındaki zorluklardan, çevresindeki insanların ona karşı davranışlarından ve hayallerinden bahsetti. 

Yaşı ilerledikçe konuşmaktan çok yazmayı sevdiğini fark ettiğini ifade eden Pancaroğlu: “İçime kapanık bir insanım. Hastalığımın ve yaşımın ilerlemesiyle aslında konuşmaktan daha çok yazmayı sevdiğimi fark ettim. Hikâyelerimi yazmaya başladım ve bu hikâyelerin boşa gitmesi yerine ölümsüzleştirmeye karar verdim” dedi.

Hastalığı hakkında da gazetemiz muhabirine bilgiler veren Pancaroğlu: “Friedreich Ataksisi adında nadir görülen bir ataksi çeşidi benim hastalığım. Genetik bir hastalık olduğu bilinen Friedreich Ataksisi, insan DNA’sında bulunan 9. kromozomdaki bozukluk nedeniyle ortaya çıktığı belirtilmekte. DNA’da bulunan bu bozukluk sebebiyle genetik etkenler kaynaklanmaktadır. Friedreich Ataksisi, sinir sisteminde hasara neden olan ilerleyici bir hastalıktır. Zaman içinde konuşma bozuklukları, yürüme bozuklukları ve denge kaybı gibi sorunlara neden olur. Toplumda ender olarak rastlanan Friedreich Ataksisi, 5-25 yaş aralığında görülmektedir. Ancak en sık görülme yaşı 14-17 yaş aralığıdır” dedi.

“YAŞADIĞI BİRÇOK OLAYI KİTABINDAN ÖĞRENDİM”

Ebrar’ın başından geçen birçok olayı kitabını okuduktan sonra öğrendiği ifade eden teyzesi Yeter Karabacak: “Ebrar içine kapanık bir kız, pek konuşmayı sevmiyor. Teyzesi olmama rağmen bende başından geçen birçok hikâyeyi kitabını okuduktan sonra öğrendim.  Ebrar’ın çok güzel bir özelliği var, hiç karamsar değil. Hasta olsa da günü kötü geçse de olaylara hep iyi yönünden bakabiliyor. Bu pozitifliği onun birçok engeli aşmasına olanak sağlıyor” dedi.

“İNSANIN HAYATA BAKIŞ AÇISINI DEĞİŞTİREBİLECEK BİR KİTAP”

Emine Ebrar’ın annesinin arkadaşı Elmas Peker’de, “Tekerlekten Tayyare” kitabını herkese tavsiye ettiğini ifade ederek: “İnsanların hayata olan bakış açısını değiştirebilecek bir kitap. Ebrar’ın yaşadığı zorlukları nasıl atlattığını ve nasıl bugünlere geldiğini anlattığı bu kitabı herkese tavsiye ediyorum, kesinlikle okumalılar” dedi.

Kitap almak isteyen vatandaşlar için irtibat numarası: 0536 996 1071