Yapılan açıklamada: “Epilepsililerin sorunlarını dile getirmek ve bazı sorularımıza yanıt almak için, geçen ay Sağlık Bakanlığının farklı kurumlarından randevular alınarak görüşmeler yapıldı. 4 ayrı nokta ile görüşmeler gerçekleştikten sonra, her birinden cevapları alarak yazmanın, parça parça yazmaktan daha sağlıklı olacağını düşündüm. Şimdi sıra alınan notlarda... İlaç bulma konusunda çok fazla sorunlar yaşanıyor. Birçok ilaç için sosyal medya üzerinden paylaşımlar gerçekleşiyor. Bulunamayan ilaçları, önce dernekler başkanları grubumuzun olduğu sosyal birimde paylaştık, ilaç isimleri ve talep gönderen isimlerden ilaç talep örneklerini paylaştık. Yetkili bir arkadaş ilaç bulunamama konusunu Sağlık Bakanlığına aktaracağını bildirdi. Cevap, piyasada bu ilaçların olduğu yolundaydı! Bunun üzerine hemen Sağlık Bakanlığı İlaç Birime gittim. Bu konuda 2 yetkili kişi ve asistanları vardı. Biri ülkemizde üretilen ilaçların dağıtımından, diğeri ruhsatlı gelen ilaçların incelenmesi kısmına bakıyor. Konuyu aktarıp; bulunamayan ilaç isimleri bildirildi. Diğer sorunun yaşandığı yer ise Türkiye Eczacılar Birliği idi. Oradaki görevli arkadaş ile de görüştüm. O da ilaçların sizlere gönderimini sağlayan yetkili. Daha önce yetkili kişileri arayıp; rahatsız eden olduğu için, yetkili kişilerin isimlerin vermek istemiyorum... Sizlerin sosyal medyadan verdiğiniz ilaçların isimleri ile ilgili açıklayıcı bilgiler alttaki ek sayfada yer alıyor... Sorunlu ilaçları anlıyorum ama burada en büyük sorun Sağlık Bakanlığı ve Türkiye Eczacılar Birliği’ne göre yeterince olan ilaçlara, vatandaşın ulaşmaması. Eğer ilaç varsa, A eczanesinde olmayan, B eczanesinde olmalı. Çünkü ilaç depoları farklı... Ülkede ilaç olmasına karşın, eczanelerde bulunamıyorsa, burada farklı bir sorun var demektir. Bu sorun sadece epilepsilileri ilgilendirmiyor, diğer rahatsızlıklar için kullanılan ilaçlar için de bu geçerliymiş. Size tavsiyem; hep aynı eczaneden ilaç alın ve eczacınıza ilacın bitiş sıklığını belirtin, sürekli oradan alıp; ona güvendiğinizi söyleyerek geleceğinizi belirtirseniz, o zaman elindekilerden ilaç ayrılabiliyorlar. Diğer konu epilepside ilk yardım videosu idi. 2 sene önce Sağlık Bakanlığı’na taşıdığımız, ‘epilepside ilk yardım’ projesi... Bu çalışmanın televizyonda kamu spotu olarak yayınlanmasını talep etmiştik. Kendileri korona döneminde çok yoğun olduklarını, koronadan sonra konuyu değerlendirebileceklerini söylediler. 3 hafta önce, Cumhurbaşkanının normale dönüldü demesiyle, bakanlığa gidilip; tekrar dilekçe verildi. Cevap bekliyoruz. Bu çalışma bizim için çok önemli. Herkesin epilepsiyi ve epilepside ilk yardımı öğrenmesi, bizim eşiği atlamamızı sağlayacaktır. Üçüncü konu ise, hem nörologların, hem epilepsi ile ilgili tez hazırlayan öğrencilerin, hem de epilepsililerin bilinçlenmesini sağlayacak bir çalıştay... Sivil Toplum Genel Müdürlüğüne projemizi sunduk. 3 çalıştay ile gerçekleşmesi planlanan çalışma. 3 tam gün olarak düzenlenecek bu çalışmanın sonucunda, doktorlar, yüksek lisans öğrencilerinden, yüksek lisans öğrencileri epilepsililerden, biz epilepsililer de hem nörologlardan, hem de öğrencilerden çok geniş bilgiler alacağız. Bunun için STK Genel Müdürlüğü, İç İşleri Bakanlığı olumlu yaklaştı, tek beklenen cevap, İstanbul’da gerçekleşecek çalışma için İl Sağlık Müdürlüğünden görevlendirme yapılması. Yani tek kişinin nörologlar 1 günlüğüne görevlendirilecek diye imza atması. Ankara’dayım ve İstanbul’daki yetkili kişiye ulaşamadık, bekliyoruz. Bu çalışma ilmi olarak tüm epilepsililerin bilgilenmesi ve nörologların muayenesinde çok işe yarayacak... Sonraki çalışma ise yönetmelik tasarı önerisi.... Daha önce ehliyet ile ilgili yönetmelik hazırlanmasına destek veren bölüm ile görüştüm. Bu çalışmanın ilk kez elden TBMM Sağlık Kurulu Başkanı Kavuncu’ya teslimatı 19 Temmuz 2017. Bunun için çok kez İstanbul’dan Ankara’ya gitmekten dolayı, biliyorsunuz ailemi bırakıp, Ankara’ya taşınmıştım. Epilepsililerin engel durumunun tespiti konusunda nörologların yaptığı bir çalışma ve benim hazırladığım bir çizelge vardı. 2019 yılında Aile Sosyal Hizmetler Bakanlığı çalışmasıyla, küçük bir değişiklik olmuştu ama istediğimiz gibi değil. Bu konuyu aylar önce tekrar dile getirmiştim. Bu gidişimde, ‘bu düzenlemenin yapılmayacağı, daha önce küçük bir düzenleme olduğunu, epilepsilinin hem ENGELLİ, hem de EHLİYET ALAN kişi olamayacağını’ belirtildi. Kendilerine, ‘her 2 grupta olmayan epilepsililerin olduğunu, bu çalışmanın Avrupa kriterine göre düzenlediğini’ bildirdim ama karar aldıklarını söyledi. Kısaca engel derecesi belirlenmesi konusu aşağıdaki tablodaki gibi kaldı... Evet çalışmalarımızla bir adım ileri gidildi ama istediğimiz sonuç bu değil! Bizim çalışmamız ise 13 kalemden oluşuyor ve çok daha detaylı... Şu anki tablo: 2007'den İtibaren Engel Dereceleri 20 Şubat 2019’daki Düzenleme 1-Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar 5% 5% 2-Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini güçleştiren nöbetler 10% 15% 3-Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler a)Seyrek %20 %20 b)Sık %40 %40 4-Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler %65 %75 5-Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol edilemeyen nöbetler %95 %90 Sağlık Bakanlığı çalışmaları bu şekilde. Malum resmi işler yavaş ilerler. İlk yardım ile çalıştay konusunda güzel sonuçlar gelmesini diliyoruz. Bir de biz epilepsi grubunun sorununa bakalım... Konu dernek ve üyelik konusu... 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsilinin tek STK’ı olmamıza karşın, sesin az duyulmasındaki en büyük sorun, sizlerin derneğimize gerek üyelik, gerek sosyal sorumluluk konusunda bize gerekli desteği vermemeniz!!! Neden derneğe hepimiz üye değiliz? Sesimizin duyulmasını mı istemiyoruz? Neden görev almıyoruz? Herkesin yapabileceği işler var. Biri sahada, diğeri sosyal medyada, diğeri kamuda, öbürü basında, organizasyonda, sponsor bulmada ........... destek verebilir. En azından üyelik ile 1 kereye mahsus derneğe ödenen 50 TL ile ekonomik destek verilebilir. Biz belediyelerden, devletten, kişilerden ekonomik destek alan dernek değiliz. Kendi yağımız ile kavruluyoruz. Kendi sorunlarını dile getiren kurumun yanında olmaktan daha normal olan şey nedir ki... Burada yapılacak çalışmaya sizler de destek verirseniz, attığımız adımlar daha büyük ve kuvvetli olur. Kısaca ilaçları aynı eczaneden alalım, ilk yardım videosu için Sağlık Bakanlığı’ndan cevap bekliyoruz, İstanbul’da olan bir arkadaşımız, İl Sağlık Müdürlüğüne giderek, iletişim konusunda bize destek verebilir, yönetmelik konusu ile ilgili beraber olursak bir çalışma yapabiliriz ve en önemlisi herkes derneğe üye olmalı.... Unutmayalım, beraber olununca güç de olur, ses de!” ifadelerine yer verildi. SORUNLU İLAÇLAR BRİVAT Ruhsatlı ilaç, 1 yıldır temin edilmiyor. Paralı ilaç. Alternatifi var CLUBİUM İran menşeli ilaç artık listeden çıkarıldı. İlaçta sorun gözlemlendi. Alternatifi verilecek FRİSİUM Sıkıntılı ilaç Clubium ve frisium yerine geçecek yeni bir ilaç verilecek. (colobium) EPİDOTEX Tedarikte sorun yok ama SGK geri ödeme yok INNOVELON Etken üretim sorunu var OSPOLAT İlacın sertifika sorunu var. MYSOLİNE Daha önce fiyat sorunu vardı. Sorun bitti. Önümüzdeki aydan itibaren ilaç bulmada sorun olmayacak. PİYASADA OLDUĞU SÖYLENEN AMA BULUNMAYAN İLAÇLAR DEPAKİN CHORONA DICOMIT KEPPRA LAMICTAL LEVEMAX LYRICA PETINIMID RIVOCLON SABRIL TEGRETOL TOPAMAX TRILEPTAL TRIAMDEL ZARONTIN