Antalya’da, Mehmet-Derya Cunduz çifti, milyonda bir görülen ve tedavisi bulunmayan Tay-Sachs (Enzim eksikliği) hastalığı teşhisi konulan 22 aylık kızları Azra Cunduz’un ölümünü bekliyor. Aile, kızlarının son dönemini rahat bir ortamda geçirmesi için destek bekliyor. Minik Azra, midesinden beslenirken, tükrükleri hortum yardımıyla ağzından alınıyor.Antalya’da, milyonda bir görülen ve enzim eksikliği bilinen enzim eksikliği hastalığına yakalanan 22 aylık Azra, ölümü bekliyor. Bir yaşına kadar "Anne, baba" diyebilen, oturabilen, konuşabilen Azra artık ne konuşabiliyor ne de oturabiliyor. Yürüyemeyen, hareket edemeyen Azra, yatağa bağımlı olarak yaşamını sürdürüyor.10 YILLIK ÇOCUK HASRETİNİN ARDINDANOn yıllık çocuk hasretlerinin ardından Azra’nın dünyaya geldiğini anlatan anne Derya Cunduz, kızının hastalığının 1 yaşından sonra ortaya çıkmaya başladığını belirtti. Kızına, enzim eksikliği teşhisi konulduktan sonra işini bırakmak zorunda kaldığını ve tüm zamanını kızına ayırmaya başladığını söyleyen anne Derya Cunduz, "Kızım, tedavisi olmayan enzim eksikliği hastası. Kızımın bütün hareketleri bir anda yok oldu. Şu an Azra’yı midesinden besliyoruz. Tedavisi olmayan bir hastalık. Bu hastalığa yakalanan çocukların ortalama 4 yaşına kadar yaşadığı söyleniyor. Bunu bilmek bizim canımızı inanılmaz acıtıyor. Bir anne için evladının ölme ihtimali bile acı bir şey. Azra gözümün önünde günden güne eriyor. Gözünün içine bakarken, eriyip gitmesine tahammül edemiyorum. Tedavisinin olmadığına inanamıyorum. Zor da olsa bunu kabullenmeye çalışıyoruz" diye konuştu."BAZEN BEZ ALACAK PARA BULAMIYORUZ"Evlerinin kira olduğunu ve ellerinde ne varsa Azra için harcadıklarını kaydeden Derya Cunduz, şunları söyledi: "Şu an Azra’ya yetemiyoruz. Makinelerini alamıyoruz. Tıkanmış ve tükenmiş durumdayız. Azra’nın bu dünyada olduğu sürece gözyaşı akıtmaması için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Vicdan azabı çekiyoruz. Azra’yı kaybettikten sonra ’Keşke bunu da yapsaydık’ demek istemiyorum. Azra nöbet geçirdiği zaman taksiye binip hastaneye gidemiyorum. Bazen bez alacak parayı bile bulamıyorum. Ben hiç uyumuyorum. Kızım ağlayacak, üzülecek diye. Onu aniden kaybedeceğim diye. Sürekli onun başındayım. İki saatlik uykuyla duruyorum. Kızımı ağlatmak istemiyorum o çok masum.""AZRA ÖLECEK, O AĞLAMASIN"Azra’nın aspire makinesi ve oksijen tüpünü kendi imkanları ile aldıklarını belirten gözüyaşlı anne Cunduz, sözlerini şöyle sürdürdü:"Uyarı veren kalp ölçer makinesini ve mama makinesini alamadık. Enjektörle iki saat arayla besliyorum. Ben uyumamaya razıyım da, en azından kızım ağlamasın. O ölecek. Azra ağlamasın. O hayattayken biraz rahat etsin istiyorum. Havalı yatakta yatsın, sırtı yara olmasın, o mutlu olsun istiyorum. Kimseden bir şey isteyemedik. Biz bugüne kadar herkese ulaşmaya çalıştık. Kimse geri dönmedi. Antalya’da tek olan bir hastalık. Kimse halimizi sormadı. Biz çok tükendik. Gerekirse böbreğimi bile satıp kızıma bakmaya razıyım. Azra olmadıktan sonra benim böbreğim ne işe yarar. Kızım hayattayken gözyaşı bile dökmesini istemiyorum. Değil böbreğimi hayatımı bile vermeye hazırım.""ELİNİ DAHİ KIPIRDATAMIYOR"Baba Mehmet Cunduz da kızının hastalığının milyonda bir görüldüğünü söyleyerek, Azra’nın 1 yaşına gelinceye kadar herhangi bir sıkıntılarının olmadığını dile getirdi. Azra’nın şuan yemek yiyemediğini, konuşamadığını, hareket edemediğini söyleyen baba Mehmet Cunduz, "Elini dahi kaldıramamaya başladı. 6 ay önce yemeği tamamen unuttuğu için burnundan midesine inen bir hortumla sıvı mama ile beslenmesine başladık. Üç ay önce akciğerleri enfeksiyon kapmasın diye doktorlarımızın önerisi ile kızımın midesini aldırdık. Şu an midesinden yine bir hortumla enjektör vasıtasıyla besleniyor" dedi."ACIMIZI İÇİMİZE ATTIK"Çocuğu Azra ile sadece gözle iletişim kurabildiklerini anlatan baba Cunduz, sözlerini şöyle sürdürdü:"Kızımı şanslı olarak görüyorum. Onunla çok mutluyuz. İsyan etmiyoruz. Konuşamasa da, hareket edemese de onu gözleriyle anlıyoruz. Bu hastalığın çaresiz olduğunu kabullendik. Acımızı içimize attık. Sağlık Bakanlığı’na, Cumhurbaşkanlığı’na, Antalyalı milletvekillerine, belediyelere durumumuzu anlatan mail gönderdik. Bize maddi manevi destek vermelerini istedik. Sonuç alamadık."Azra’nın hastalığının ardından eşinin işini bırakmak zorunda kaldığını kaydeden baba Cunduz, sözlerini şöyle tamamladı: "Biz elimizden geldiği kadar kızımıza bakmaya çalışıyoruz. Çaresiz kaldık. Sesimizi duyan olmadı. Türkiye’de Tay-Sachs hastası 5 aile ile görüşüyoruz. Yabancı ailelerle görüşüyoruz. Biz devletin şefkatli elini görmek istiyoruz. Maddi manevi olarak bittik. Kızımızın günleri sayılı. Son dönemlerinde hastalığı daha da ilerleyecek. Gözlerini kaybedecek, işitmeyecek, bu son dönemlerinde onu rahat yaşatmak istiyoruz. Bize destek verilsin istiyoruz. Eşim manevi olarak büyük çöküntü içinde. Aylardır iki saatlik uykuyla duruyor. Kızımızın son döneminde mutlu olmasını istiyoruz."